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> 厂商新闻《儿子忘冲马桶，妈妈一眼发现不对劲！浙江一家三口确诊罕见遗传病，医生提醒》特朗普继续对日本施压：日本需要开放市场 时间：2025-09-15 00:12

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一家三口都被诊断出尿毒症，对小勇家来说，简直是晴天霹雳。

幸运的是，经过国家卫健委COTRS系统分配，小勇等到了一颗爱心肾脏，前段时间在浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心接受了肾移植手术。一年前，他的哥哥小毅也在浙大一院接受了肾脏移植，结束了需要定期腹膜透析的生活。而妈妈还在接受腹膜透析。




儿子忘冲马桶，妈妈一眼发现不对劲 资料配图

兄弟俩先后中招尿毒症

小勇是浙江台州人，14岁的他刚刚参加完中考。

五六年前，当时还在上小学三年级的小勇，一次回家上完厕所忘了冲，恰好被妈妈看到。马桶里泛着迟迟不散的泡沫，让妈妈心中咯噔一下。

她赶紧叫来小勇询问，尿液出现这样的情况多久了，当时的小勇还有些迷糊，努力回想了一下，发现大概一两个月前就开始慢慢有这种情况了。妈妈鼻子一酸，想起自己和小勇的哥哥都有肾病，眼睛瞬间就红了起来，马上给班主任打电话请假，第二天领着他就去了当地医院。

尿检结果显示，小勇存在血尿和蛋白尿，经过一系列的对症治疗后，小勇出院了。

原以为这只是人生的小插曲，结果一年后泡沫尿又出现了，经过一系列的检查，小勇被诊断为“慢性肾炎”。

自此，小勇被妈妈盯着每天都要按时吞下一颗颗药片，但即便如此，他也与很多食物、运动无缘。爱吃的水果也不能多吃，各种运动只能“浅尝辄止”。

这样战战兢兢的生活过去了两年，虽然两兄弟都在定期复查，但仍然抵挡不住疾病的发展，到了2023年年底，哥哥的血清肌酐已飙至280+μmol/L。

兄弟俩每天互相监督对方是否按时吃药，但哥哥的病情却进展更加迅猛，才短短一年，哥哥的血清肌酐升到了550+μmol/L（儿童的正常肌酐值，在20μmol/L~50μmol/L之间），肾功能在短时间之内严重受损，他很快被转至浙大一院，检查结果提示已是终末期肾病，也就是“尿毒症”，目前有效的治疗方式就是接受肾移植或者接受长期透析治疗。而对于青少年来说，肾移植的治疗效果最佳，对今后的人生道路也影响最小。

肾移植

是一家三口的“救命稻草”

但哥哥才15岁，怎么就已经是尿毒症了？

“你家还有其他人有慢性肾脏病吗？”接诊的肾脏病中心主任医师吴建永问。

“我和他的弟弟都是。”此时眼泪已经在妈妈的眼中打转，整个人仿佛被压垮了，“他的弟弟前几年出现泡沫尿，现在都在吃药，症状控制住了。我发现也五六年了，一开始也是泡沫尿，现在已经在做透析了。”

结合患者一家的发病状况，这让吴建永高度怀疑一类会伴随基因遗传的肾脏病——Alport综合征。

基因检测结果证实了弟弟和哥哥都是X连锁型的Alport综合征。吴建永解释：“Alport综合征的患者由于基因变异，使得肾小球基底膜的IV型胶原的合成出了问题，进而导致肾小球基底膜功能缺陷。这是一种罕见遗传病，以持续性肾小球源性血尿、蛋白尿以及进行性的肾功能减退为临床特征，部分患者合并神经感音性耳聋、眼部病变等肾外表现。部分Alport综合征患者会进展至终末期肾病，需要透析或者移植来延续生命。”

像两兄弟这样的男性X连锁型的Alport综合征患者，大多数在青壮年时期都会进入尿毒症阶段。但不幸中的万幸，Alport综合征患者接受肾移植后预后较好，因为新的移植肾本身不会发生Alport综合征，通过口服抗排斥药物和定期的随访监测，可以维持稳定的肾功能。

“罕见遗传病”并不罕见

经历漫长的等待后，哥哥和弟弟先后在浙大一院肾脏病中心接受了肾移植，他们将带着捐献者家庭的希望继续完成学业，努力生活。而妈妈仍在定期接受腹膜透析，等待肾源中。

“这类遗传性肾脏病有多种遗传方式，最常见的就是像这对兄弟一样，X连锁的显性遗传，男女均可患病，而且男性往往病情更重。”吴建永表示，“所谓X连锁，即男性患者的女儿都将发病，儿子都正常，没有父传子现象；而女性患者的子女，无论男女都将有50%的概率发病。另外Alport综合征也可能存在常染色体隐性遗传、常染色体显性遗传等方式。”

肾脏病中心副主任（主持工作）、主任医师王仁定提醒，Alport综合征的早期症状常常不典型，包括血尿、蛋白尿、进行性肾功能减退、听力障碍、眼部病变等，但对于儿童来说十分容易漏诊。

所以对于存在家族聚集情况的慢性肾脏病患者建议进行基因检测，从而能够通过早期药物治疗延缓疾病的进展，延缓终末期肾病的到来。也可评估家族成员风险，从而利用辅助生殖技术规避相关基因缺陷。

来源：潮新闻、浙大一院

延伸阅读

广州"尿毒症工厂"员工:打工几十年买房得病后坐吃山空

对于他来说，最务实的生存法则是，“可以病，不能病态，也不能太病。”他反复把这句话解释给新来的年轻人：“我们是有病，但不能病恹恹躺平，肾坏了脑子没坏；也得照顾好身体，身体是本钱，本钱没了，都是白玩。”

文丨新京报记者 吴瑜 实习生 罗丽娟

编辑丨陈晓舒

校对丨赵琳

►本文8506字阅读10分钟

老裁缝终于坐回缝纫机前，生计和尊严都回来了。

两年前，听说广州有服装厂专收尿毒症病人，待业多年的43岁尿毒症病人张顺，从江西老家赶来。没带什么行李，除了三支缝纫用的旧锥子。

厂里都知道来了个“狠人”——早七点多到，晚十点多才走。揽最多的货，布料把缝纫机桌面铺满，剩下的堆在腿上。踏板“踩到飞起”，“下一件永远要比上一件快。”再后来，他要和“普工组”的健康工人争货单，比试工作量。

“风吹不着，雨打不着，让咱们病人过正常人一样的生活”，张顺一直记着员工大会上，主管说过的话。

这家“收留”尿毒症患者的工厂，其实是广州城郊的一家民营透析中心开的。二三层是透析室，四层就是服装厂。尿毒症工人——最大的60岁、最小的18岁，每日上上下下，把服装厂里挣到的钱用来交透析费，透析完的身体再继续投入工作。

在广州这不是个例。3年来，边打工边透析的外地尿毒症病人，占据数十家民营透析中心近半数床位。他们在这座城市，开辟出以工养医的生存路径，也过上抱团取暖的集体生活。

但这不仅仅是尿毒症病人希望以更“体面”的方式生存的故事。

根据中国肾脏疾病数据系统统计，截至2024年底，我国有超200万尿毒症病人，其中大陆地区透析患者总数达118.3万例，年新增患者约2万人。大量乡镇县城尿毒症病人，仍面临着就业、就医和经济上的困境。

在广州这个生态圈里，民营透析中心和病人彼此依存。一方面，民营透析中心提供的食宿、就业、补贴等福利，为病人提供生存空间；另一方面，靠福利吸引来的病人，又为透析中心带来医疗营收。

与此同时，这个生态圈也处在规则的灰色地带。




夜里十点半，张顺在加班 新京报记者 吴瑜 摄

病人与工人

距离广州市中心20公里，一家五层民营透析中心临街坐落，日晒雨淋后，招牌褪成灰蓝色，在往来的车流中并不打眼。每个清晨，一群尿毒症工人簇拥着钻进这栋楼，天黑，又四散消失在背后的握手楼群中。

楼内运转着一个精密的医疗工业系统——四层是服装厂，58名尿毒症工人在此工作，日产能最高可达两千件；二三层是透析室，50台透析机并列排开，可供200人轮班透析；一楼是理疗室，为病人提供推拿按摩服务。电梯入口，挂着街道办事处颁发的“爱心工厂”证书，上面写着“帮助病人回归社会”。

餐饮、手工、医疗耗材组装，广州几家民营透析中心提供的就业类型各异。张顺所在的服装厂，开办得早，规模较大，在圈里小有名气。

每早八点半，四楼工厂里，随着缝纫机的声音吱吱呀呀响起，58双黑瘦的手忙碌起来。技术好的车裤子，细心的剪线头，眼力好的查货，年纪大的打扫地面的废布条，最后熨烫、打包。这天，共产出1000多条裤子。工人们比画着过大的裤腰，猜测，这批货最终要发往海外。

除了速度慢，外行人也能一眼看出工厂的特殊。

每一双劳作的手臂上，用于透析的血管丘陵一般凸起；零星的水杯里混着蛋白粉，防止手脚抽筋耽误干活；头部车间里，十几名健康的熟练工人带动产量，近九成肾友工人堆积在尾部，干技术门槛低的碎活，他们围坐在一张方形大桌子边，穿腰带，钉扣子，挂吊牌，货不够分时，“把活儿让点儿给家里有小孩的”，大多只拿底薪维生。




尿毒症病人透析中，枕边备着速效救心丸、防止低血糖的彩虹糖 新京报记者 吴瑜 摄

中午十二点，张顺乘电梯下到三楼透析室，从工人变成病人。为了确保每个工种都不缺人，工人们分早中晚三个批次离岗透析。

透析室里，透析机通过两根针连接他的身体，血液经过一个针眼流入小拇指粗的透析管，透析机代替衰竭的肾脏，把体内淤积的水分混带毒素甩出，最后干净的血液再从另一个针眼输回身体。除了换肾，这是尿毒症病人维持生命的主要方式，血液透析。通常一周三次，一次四小时，直到生命终结。

“存不到钱，但能养活自己”，工厂包吃住的情况下，叠加每月400元的“控水奖金”，工人们的工资能基本覆盖医疗和生活支出。

作为“劳模”，张顺收入最高，月平均工资在4500元左右。近三个月，除去透析费、药费和生活费，结余下的1000多元，他都用来打营养针，238元一针，相当于缝600条裤脚的工钱，一星期一针，“打完有力气继续挣钱。”

得病前，张顺在沿海各地的制衣厂打工，用几十年劳作，换来县城的一套房；得病后，他又在各地辗转求医，积蓄、工作、婚姻，连同残存的排尿能力一起流失。最后，需要终身透析的他，困在老家，坐吃山空。

与张顺一样，工友们的面目是相似的。他们来自全国各地的乡镇或县城郊区，年龄大多在二十岁到五十岁之间，经济能力不足以支持换肾，需要终身透析。时间拉长一些，他们曾经从事各行各业，用当外卖员、长途车司机、装修工人、流水线工人的收入，支撑起一个家庭的运转，得病后，被劳动市场淘汰，面临经济压力。他们希望自力更生，不做家人的负累。

具体来说，钱是一点一点流走的。

透析前的漫长时间里，“死马当活马医”的钱，已经让一些家庭掏光家底。慢性肾脏病分为五期，不可逆地向前发展，周期慢的长达20年。

2012年，血液透析被纳入大病医保，大部分地区报销比例提升至九成左右，极大减轻了尿毒症患者的负担。但是，透析自付部分、并发症、用药、交通、在透析中心附近租房等费用叠加，对于失去收入来源的病人，仍是一笔不小的开支。

光是血液透析的自付部分，不同省市县、不同医保类型，报销程度都不同，患者的医疗负担也因此相差较大。一些地区的透析费仅能报销七成左右，患者每年需自付3万-4万元。部分地区设有报销上限，超出部分需患者自行承担。一位湖南籍工人透露，老家每月报销限额在4000元左右，额度经常不够用，“后来，我不得已把每周3次透析改为2周5次，每月仍要自付2000多元。”这笔支出，几乎相当于这个农村家庭整月的收入。




工厂考勤表，标注着工人离岗透析的时间点 新京报记者 吴瑜 摄

生计和尊严

来广州之前，工人们怀揣着一堆求职不得的经历。

偏见、比常人差的体力、被透析耽误的工时、雇主怕出意外担责等，使他们的就业之路困难重重。于是他们隐藏身份，带袖套、穿长袖，“小偷一样”工作，最后纸还是没包住火；许多基层公立医院，只在白天开放透析，工作和透析时间冲突，病人们选择上夜班，连续几个月通宵，“身体遭不住了”；有人干脆做日结搬运工，用工时段灵活，但手臂上透析用的血管，因用力过猛堵塞了。

最后，他们退回到一方床位上。

关于老家的生活，工人们多多少少描述过这样的画面——日子长在两张床上，一张床在家，床边窗户紧闭，白天黑夜，风晴雪雨，生活没什么分别；另一张床在医院，“黑麻麻的病人钉在越来越挤的透析室”，直到病人一波波被更替。

连接两张床的，是一辆风雨无阻，每周三次往返“续命”的电动车。由于基层医疗资源覆盖不足，在偏远地区，有的电动车需要跋涉到市级医院。根据国家卫健委2025年发布的数据，目前，全国仍有72个常住人口超过10万的县，公立综合县医院不具备血液透析服务能力。

于是，经年累月，与钱一起丧失的，还有尊严和体面。

他们或许还能活很久，但因疾病，很多生的权利提前丧失了，不仅是婚姻、社会关系，还有工作机会，这些和病痛一样难以承受。

张顺就曾面临这种处境。离异、无业，儿子尚未迈入社会。邻居眼里，当年意气风发的老裁缝，变成了总穿长袖衬衫的无业游民，没人知道，长袖下面是越来越密集的针眼，像给往后人生打出的一串省略号。

他想去大城市打工挣钱，但医保报销是个问题。“异地就医”手续繁杂，高额垫付费用难以承担。另一种思路，放弃老家医保，购买大城市的医保，也难办——“五险一金成套下来得一千多元”，更重要的是，得在当地有正经工作，打零工不算。

2021年，生活像是开了一道口。

那年9月，国家医保局在全国启动5种门诊慢特病治疗费用跨省直接结算试点，尿毒症透析是其中一种，相关费用的实时报销在各地逐渐普及。

不久后的2022年1月，广东省率先开放灵活就业人员参加医保的户籍限制，这意味着，在广东打零工的尿毒症病人，如果来自医保报销程度低的地区，可选择在广东就地参加职工医保，且不与其他险种挂钩。3年后的2025年1月，国家发展改革委发文提出，全面取消在就业地参加医保的户籍限制，以推动参保公平，目前部分地区仍有居住证等条件限制。

两项医保政策的开放，让作为“试验田”的广州，一定程度上打破了参保就医的地域和身份限制，透析病人得以前来谋生。

“黑麻麻的，浑身中药味，甚至没有去考察透析室，直接杀到车间试缝纫机。”老员工都记得当年张顺冲进工厂，着急挣钱的样子。“我只想努力挣钱，比之前过得好。”

隔天在宿舍醒来，“熟悉的感觉回来了。”握手楼群，窗户挨着窗户，天没亮，稀稀拉拉的声响就钻进耳朵，接着晚归人的脚步声的，是清洁工、外卖员、工厂工人电动车滴滴的启动声。他起床上班，走在这群人中——得病前他是其中一员，现在，他“回归正常人的世界了”。




张顺在工作 新京报记者 吴瑜 摄

张顺对桌的邱秀兰，比他晚一拨儿到。

邱秀兰今年35岁，因病被雇主辞退后，她在云南家中“躺了”5年，靠在电子厂工作的丈夫供养自己和两个小孩。“大部分尿毒症家庭，婚姻都不会持久的”，丈夫有了新的感情，她不反抗，“我什么价值都提供不了”，何况，每月总归是要管他伸手要钱。

丈夫不同意邱秀兰外出打工，“别累死在外面。”“我宁愿累死，也不要病死”，临行前，她给院里安上监控，想孩子时能看上一眼。然后，在一个清晨的狗吠声中悄悄出了门。

在工厂里，她一步步学技术，一年内成为车间主力，第一个月赚的3600元，除去医疗和日常开支，她把剩下的寄给老家的孩子，另一笔攒下的钱用来张罗公公的葬礼。丈夫照常不联系她，不过现在无所谓了，她能养活自己。

当生活趋向平稳后，她把更多的年轻女性同乡带出来。

18岁的叶晓敏是其中之一，她是县城医院里年龄最小的尿毒症病人，辍学后，没机会迈入社会。父母都是务工人员，收入并不高，她还有两个正上学的兄妹。因为家住得偏远，母亲不得不在县城医院附近租房照顾她。透析费和租房费，给家里带来很大压力。

压力还来自对未来的迷茫。“我年纪小，每次进透析室，其他病人都用可怜的眼神看我，好像能看穿我的一生。”县城小社会里，她避着人走路，大部分时间沤在出租屋里，就这样过了三年。“我不甘心一辈子这样。”当地医院的透析群里，她加上邱秀兰的微信。

叶晓敏爱学习，能吃苦，一进厂就要求去头部车间学技术活。邱秀兰教她用缝纫机，从走直线、打圈，再到打边。她还用剩余的布料给叶晓敏缝了坐垫，“坐着不累”，厂里发的1000元介绍费，邱秀兰也“分享”给叶晓敏一半。很快叶晓敏学会了车整条裤子。

她们彼此陪伴，挨着床位透析，又一起上班，自食其力付医药费。

10平方米的宿舍里，她们和另一位云南老乡合住，两张上下铺的床，多出的床位码满药，窗台上晾着粉格子样式的枕巾，那是用厂里的废弃布料缝制的。下班后的夜晚，微风顺着楼群间的缝隙吹进来，满屋都是洗衣粉的味道。

像窗台上被拼接晾起的布料，三个被疾病磨损的身体，在这个能够到的“最宽广”的地方，重建起“体面”的生活。




邱秀兰和叶晓敏在工作 新京报记者 吴瑜 摄

老板的生意

“我开厂的目的很简单，通过帮助他们，增加病人数量。”五楼办公室里，兼任透析中心老板和服装厂厂长的贺军坐在监视器前。他按动遥控器，屏幕里十三个画面依次切换，工厂和透析室尽收眼底。

2017年，为缓解公立医院床位压力，推进分级诊疗，原国家卫计委正式允许社会资本进入透析领域，也是那一年，贺军从公立医院提前退休，创办了这家民营血液透析中心。据中国非公医疗机构协会统计数据，截至2021年年底，全国共有独立透析中心611家，约占全国透析服务机构总量的十分之一。其中，广东是全国独立透析中心数量最多的省份，占96家。

但分级诊疗效果仍难以实现。“本地人更信赖公立医院，公立医院依然一床难求，民营透析中心大量机器闲置。”于是，多家民营透析中心通过发放福利吸引客源。所谓的福利包括，包吃住、安排就业、发补贴等，补贴金额从几百到小几千元不等，“不提供住宿和就业的，补贴高一些。”

激烈竞争下，一些民营透析中心还会通过中介触达外地客源，这些“透析头子”在短视频平台发布广告，对接外地尿毒症病人，有时还负责去车站接人、安顿食宿和介绍工作。当病人透满三个月，他们从透析中心处按人头拿介绍费，金额在百元到千元不等。

凭借商人的敏锐和冒险精神，2022年，看准尿毒症病人就业难的痛点，贺军在透析室楼上办起制衣厂，帮助病人以工养医。此后，靠安排就业吸引来的透析患者，占据了客源总数的大半，一度萧条的透析中心得以起死回生。

其实，工厂本身难以盈利。工人们戏称，下楼透析才是“体现价值”的时候。

“价值”可以量化为数字。据2025年7月15日实施的《广东省医疗保障局关于公布泌尿系统透析类医疗服务价格项目的通知》，“血液透析费”项目的全省最高限价为每次390元，各地市据此合理制定具体价格。不考虑用药和其他治疗项目，如果按每周血液透析3次计算，月人均血液透析费用约为4000元到5000元。医保报销的九成左右费用，通过医保经办机构拨付给透析中心。

“单人月毛利润在2000元左右。”贺军说。“毛利润”指从医疗上赚到的钱，减服装厂“贴出去的钱”。

“终究不是慈善，我能提供的很有限”，晚上十点，五楼办公室里，监视器的蓝光打在贺军脸上，屏幕一角，张顺佝着身子加班，夹在缝纫机上的小夜灯，把他的脸映得黑亮。贺军坦率地说，“只能是给他一个好身体，再给一个工作机会，让他能回归社会，自食其力。”因为担心出意外，他通常等到张顺下班才离开。

这样的生态圈里，民营透析中心和病人是彼此依存的。一方面，民营透析中心提供的食宿、就业、补贴等福利，为病人提供生存空间；另一方面，靠福利吸引来的病人，又为透析中心带来医疗营收。

也正因为这样的福利，使这个生态圈始终处在规则的灰色地带。这背后，是一个争议已久的话题——发放福利是否合规？一些外省案例中，已有类似行为被有关部门叫停整改。

有律师认为，发福利不仅涉及不正当竞争，也可能属于医保基金的不合理使用。有业内人士抱怨，个别透析中心每月补贴高达两千元，类似“花钱买病人”。但也有律师称，民营透析中心“让利”患者，属于市场行为，不该被过多干涉。总之，“不能在明面上说”的福利，给圈里人带来隐隐的不安全感。

“什么规则，没有规则，规则就是活下去”，缝纫机边，张顺快速输出，语速和针脚一样密。他听说过类似传言，比起老板，他更担心工厂的存续。厂里缺货源，发不出工资的那个月，他借给贺军数万元维持运转。他想在这里干一辈子。

而贺军则更希望得到一些政策扶持，比如，有关部门能提供一栋廉租房，作为病人的宿舍。有律师表示，目前法律上没有专门针对尿毒症病人的用工规范，如果给企业以雇佣残疾人一样的政策优惠，或许能提高雇佣积极性。

“如果这样的就业模式，能从广州推广出去，我们找工作就没这么难了。”一位工人病友说。




尾部车间里，尿毒症工人在剪线头 新京报记者 吴瑜 摄

“扳命”

“在这里没有失落感，大家都是一样的人。”从第一批尿毒症病人来到广州，已经过去近五年。他们早就把自己连根拔起，一些人离家前，把户口本从父母处分割出来，怕出事后连累家人。

在这片开辟出的领地上，尿毒症病人建立起自己的语言体系，健康人叫“正常人”，健康的工人叫“普工”，而病人间互称“肾友”，一些病友继而发展成情侣，圈里叫“透析搭子”。分散在不同透析中心的老乡会彼此惦记，“隔段时间就打个电话，就怕人消失了。”

日子是共同过的。下班路上，小瓶冰镇矿泉水一个传一个，轮着喝一瓶；宿舍里，一人生病，其他人帮着送医院；钱被借来借去，肾友来来往往，有的去了别的透析中心，有的后来去世，这些钱不一定都还得上。张顺赚到的钱，请肾友吃过饭，帮回家探亲的肾友报销过飞机票。赚得最多的那个月，他捐出去1000元，街道颁发的爱心证书至今放在每日通勤的公文包里，把包的四个角撑得周正。

与老家相比，唯一没变的是眼前的死亡风险。毕竟，透龄、肤色和手臂上针孔的密度，年轮一样呈现着剩余生命的刻度。

从医学上来说，年轻尿毒症病人的生存期，通常为5年到20年，受年龄、病情等因素影响，部分可达20年以上。根据中国非公立医疗机构协会肾脏病透析专业委员会统计数据，截至2020年，我国透析患者平均年龄为56.9岁。

风险的形式是具体的。透析过程中出现的低血压、肌肉痉挛、低血糖等情况，如果得不到及时抢救，重则危及生命。张顺透析时不睡觉，“怕出意外醒不来”；一位透龄长的病人手里攥着速效救心丸，四小时透析过程中，他不断地睡过去，醒来后又在枕头缝里翻找药瓶，“这药跟钱似的，可以不用，但得有心里才踏实”；“扳命”，病床上一位贵州患者用方言形容透析，这个词原意指离开水的鱼拼命摆动尾巴。

这里的确出现过死亡的案例：高龄病人透析后晕倒死亡了；清晨宿舍里，工人被发现时已经不幸离世。作为“高危”群体，他们的死因难定。家属来闹，工厂赔钱，遗体被领走，之后的事大家不愿多讨论。直到一切恢复如常，传言湮灭在工厂机器的运作声中。

即便是这样的风险，大家也都选择用集体主义的方式应对。

两年前，病人们自发成立互助基金，每月一发工资，就往里面存十块钱。起初只有厂里员工参与，后来逐渐扩展到外面的透析中心，甚至是线上的肾友微信群。发起人张永宏记过一笔账，先后有上百位病友参与互助，最多的时候，基金里有过8000元。它让贫血的女孩输上了血，也救过返工路上出车祸的肾友，“没这笔钱，人就没了。”

每逢生日，病友一起庆祝又活过一年。“老东北”“桂林仔”“云南妹”……围坐一圈，用厂里发的两百元生日奖金吃饭喝酒。祝酒词里，大家心照不宣，不谈因疾病而雷同的过去，更不兴聊未来，活在当下的日子里，日常琐碎才是下酒料。酒桌上，脸色乌黑，五官的界限都因此模糊起来的，是透龄长的，他们放得开、喝得多，给年轻人斟酒时，手里的酒瓶被慎重地掂来掂去，倒倒停停，“他们路还长，得控制。”




结束完一天的工作，晚上八点，透析床位上叶晓敏打着哈欠，邻床邱秀兰已熟睡 新京报记者 吴瑜 摄

对于年轻的工友，人生的确有更多可能性。

“从透析的第一天，我就没有打算透析一辈子。”叶晓敏非常肯定地说。18岁的她，大概率会活过厂里年老的工人；或者，按照她的预设，活到医学进步，治愈疾病，“换不起人肾，换个猪肾也行”，但这是一项遥远的技术，称为“异体猪肾移植”，目前全球仅实验三例，均未完全成功；当然，最理想的状况是，活到攒够钱换肾，那才是透析圈里所谓的“终极上岸”。目前，受制于数十万元的费用和受限的肾源，我国超200万名尿毒症患者中，每年能完成肾移植手术的仅5000例。

透析室里，年轻的工人隔床平躺，聊起对未来的规划，关于遥远的医疗技术，关于换肾的价格，关于如何挣更多的钱，关于病好后和“正常人”一样恋爱、结婚。有时有人聊到血压升高，透析机发出滴滴的警报声。

目前的工作，是支撑这些“可能性”的支点。

厂里35岁以下的肾友占了三分之一，初中、技校、大学辍学的都有，许多人在这里才第一次迈入社会。他们大多进入头部车间学技术活儿，干得上心，总拿全勤奖，在各个车间里当上小组长。

透龄长的，没这些念想，工作只为维生。日复一日，他们围在尾部的大方桌边干碎活儿，平均工资不超过2000元，基本抵消开支。午休时间，大桌子变成床，他们直直躺着，睡得踏实，像一排搁浅的鱼。即便底薪连降三次，直到没有，也有人继续待着。他们或许做过其他尝试，发现活路不多，于是不再折腾。

命运无力逆转，不妨舒坦活一日算一日，“不当家里负累就成。”

在这样的尾部车间，工人流动率极高，据贺军统计，来来往往有过百来人，大部分不超3个月就离开，通常，他们在提供不同福利的透析中心间试探、流转。

张顺不属于其中任何一类。




透析室门口的储物间，工人离岗透析时，把物品存放在里面。柜门上的人名换了一波又一波 新京报记者 吴瑜 摄

对于他来说，最务实的生存法则是，“可以病，不能病态，也不能太病。”他反复把这句话解释给新来的年轻人：“我们是有病，但不能病恹恹躺平，肾坏了脑子没坏；也得照顾好身体，身体是本钱，本钱没了，都是白玩。”

靠着这样的法则，他过上自足的生活。去年挣了四万多元，攒下两万，打营养针和住院，都没愁过钱；旧宿舍又黑又暗，他自费800元住进大单间，有两扇大窗户，握手楼间距近，阳光照不进屋里，但“有窗户才像人住的地方”。总有外面的透析中心打来电话挖人，他不为所动，“不想像商品一样被换来换去”，稳定才是安全感。

顺利的话，人生将这样有序地运转下去。就像床边桌上，永远码着药片、枸杞、眼药水、矿泉水、创可贴，生活就围绕这些物件展开。

早起，来一片药“抗病毒”；一把枸杞明目，再滴上眼药水，尿毒症影响视力，可他“靠眼力挣钱”；塞进包里的矿泉水，是两天的饮水量，一口都多不得；最后，用创可贴把胳膊上的针孔盖严实，“房东看到不敢租给你的。”

做好这些准备工作，他出门上班，新的一天，周而复始。

（应受访者要求，文中张顺、邱秀兰、叶晓敏、贺军为化名）

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